通用顶级域名 ORG案例分享:中国罕见病网

  中国罕见病网由罕见病发展中心(CORD)主办,是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方资助而成。凭借非营利的国际通用名。ORG的公益属性,网站致力于成为中国罕见病行业门户信息平台,及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。

  信息平台同时建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和医疗地图三大核心数据库。目前,主办该网站的机构主要工作方向是中国罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究。

  网站主体由罕见病百科、资讯中心、罕见病政策、罕见病组织、资源中心五部分构成。罕见病百科主要介绍了罕见病的种类,使患者更全面科学地认识罕见病。旧光盘可以做什么手工制作!网站的资讯中心定时发布更新的国内外诊治方法与科研成果,为更多罕见病患者了解病症以及提供先进的解决方案;孤儿药动态专栏,发布最新治疗罕见病药物的科研成果和治疗计划。罕见病政策,解读国内外政策,引导大众科学理智地对待罕见病。罕见病组织,全面介绍罕见病组织,及相关活动资讯。资源中心,提供罕见病报告的定期发布和相关资料下载。

  中国罕见病网发展中心(CORD)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利组织,CORD致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域的国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。这种诉求与。ORG所表达的公益性不谋而合,而中国罕见病网也借助。ORG这一非营利性的国际通用域名受到了社会各界的广泛认可与支持,使网站的公信力得到迅速提升。

  目前,中国罕见病发展中心举办了一系列公益活动、罕见病日活动、各大医院经验分享会、病友大会、临床科研公益研讨会等活动。

  了解有关全球第三大通用顶级域名。ORG的信息,请关注公众平台或微博:PIR注册局,或访问官网。

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